明天和意外不知道哪個先來，其實疾病也一樣，永遠不知道病魔何時會把爪牙伸向我們。雖然到了我這個年齡，已經看多了生老病死，也應該明白是人總會生病。然而當得知我的母親確診血液病的時候，內心仍然難以平復。慶幸的是經過我們全家人的努力，我的母親轉危為安。作為患者家屬，一路走來我深有感觸，也希望將我陪母親“抗戰”期間的心得體會與大家分享，期待能給患友及家屬帶去些許正能量。

人都會生病，我的母親只是比別人病的嚴重一點而已

2018年10月，我的母親開始出現身體不適，因胸悶去往江蘇的一家醫院檢查，檢查結果懷疑是肺癌。因離上海較近，和家人商量后，我們達成了一致意見，帶母親到上海三甲醫院再復查一次。當時醫生看完驗血報告后建議我們做骨穿，覺得血常規的數據有些問題。我們積極配合醫生完成了骨穿檢查，結果確診為急性髓系白血病。

突如其來的暴風雨讓我們手足無措，但是接下來要做的就是想辦法使這場暴風雨的傷害降到最小。在做好媽媽的思想工作后，我們開始了漫長的治療之路。經4周期化療后病情好轉并達到完全緩解（CR），予以出院。然而好景不長，在3月7日前往江蘇醫院的常規復查中發現母親病情可能出現了復發。我們沒有時間猶豫，迅速前往上海三甲醫院進行復查，因床位緊張，不能及時入院，后經過患友楊女士的推薦，追隨王教授來到了高博醫學（血液病）上海研究中心閘新醫院進行復診。

復發只是在原來除掉雜草的土地上又長了一根雜草而已

3月12日，我帶著母親進入閘新醫院接受治療，經王椿教授團隊的全面檢查和重新評估，確定病情復發。而在接下去的三個月，我接受了人生的壓力與考驗。剛開始入院時，母親的情緒非常悲觀，原本很開朗的母親變的不愛說話，而且經常會靜靜地發呆。就算我想盡辦法地逗母親開心，也是難展笑顏。王椿教授告訴我母親屬于高危復發性的白血病，最有效的治療方案就是進行移植。但考慮到母親今年已經68歲，年齡太大，我不敢冒險，也生怕自己做錯了決定，所以和家人經過慎重考慮后選擇了保守方案化療。在幾個周期的化療后，母親的病情得到了好轉，我們又回到了家里休養。

然而，還沒到一個月，母親開始出現全身乏力、惡心嘔吐的癥狀，于是我們在4月22日第二次入院。檢查結果顯示，經過多次化療，雖然病情有了一定的好轉，但并沒有達到完全緩解。醫生團隊再一次找到了我談話，說希望我再好好考慮，是否盡快接受移植。那幾個晚上我幾乎是輾轉到天明，為了不讓母親擔心，我必須收起我的疲憊與難過，每天展現給母親良好的心情。只有在夜深人靜的時候，才敢安靜思考接下來該怎么辦？要移植嗎？如果移植失敗了怎么辦？那一周下來用女兒的原話形容就是我整個人憔悴的不行，老了很多。

在家人的支持與鼓勵下，我很快從消極的情緒中振作了起來，父母親只有我一個女兒，父親年齡又大了，要不要移植這個決定終究還是需要我來做。于是我找到了母親非常信任的劉慧霞醫生交流，她也是之前我們在市一治療時的主治醫師。針對我的糾結，劉醫生給了我明確的提示，也是讓我最終決定給母親移植的重要轉折。劉醫生針對移植和不移植，給出了兩種結局。不接受移植，可能只有半年的生命；如果移植，將有獲得重生的希望。當我看到這兩種將產生的結局時，我瞬間頓悟，我想讓母親接受移植，因為我不想我媽媽的生命曲線是下降的。

醫生團隊看出了我的顧慮，給我做了很多心理疏導，最終，王椿教授的一番話讓我徹底地吃了一顆定心丸。“年齡是衡量是否移植的指標，但并不是最重要的指標，體能狀態才是最重要的考量因素。復發其實并沒有那么可怕，用個形象的比喻，復發就猶如之前一片土地上了長過一顆雜草，我們幫它拔了，但是后面它又長了一顆草出來。行造血干細胞移植就是幫助你母親的這篇土地斬草除根。”聽了王教授的這番話，我的疑慮徹底放下了，心里積壓已久的巨石瞬間落地。接下來，就是好好養精蓄銳，以的精神面貌與斗志陪母親挺過最難的“抗戰“階段。

確定好接受移植后，作為母親的供者，我開始接受HLA配型及體檢，一切合格，符合異基因半相合骨髓移植術。母親剛開始不想讓我成為供者怕我受苦。為了讓媽媽沒有心里負擔，能夠安心地接受移植，我發動了全家人和母親進行溝通。

在這里我很感謝我的家人，我的爸爸、我的愛人還有我的女兒，在我壓力極大的情況下，給我提供了家的港灣，讓我能精神抖擻地陪母親抗戰。特別是我的女兒，當母親想再次放棄治療的時候，她鼓勵外婆：“外婆，我們全家人都是你堅強的后盾，不要心疼錢，錢沒了可以再賺，生命只有一次，況且我們一家人都在賺錢，我也馬上畢業出來賺錢啦，我們等你回來團聚”。此外，感謝我的愛人，在我陪媽媽治療的時候，他把家打理的井井有條，讓我能全心地照顧母親。

小時候，您陪我長大！長大了，我陪您變老

5月8日，母親開始接受預處理，進行大劑量的化療，5月14日-15日回輸造血干細胞，18天以后正式出艙。在層流艙的那段時間，是母親感覺最難受的時間，大劑量的化療難免會引起惡心，沒有食欲。剛開始的那幾天，我母親就像是一個老小孩，離不開我，所以我保證每天都要去看她，哪怕是在探視走廊看上一眼，對講一句話，我也開心，只要媽媽覺得安心我可以隨叫隨到。

經過幾天的適應期后母親逐漸適應了艙內的生活。她本身就很堅強，她告訴我在感覺不舒服的時候她就睡覺，只有睡著了才能養足精神，有利于病情的恢復。狀態好的時候她會和護士聊聊天。她最喜歡的慧霞醫生經常去看望她，給她按摩，陪她聊天，每次只要劉醫生一去她就特別開心，她也特別聽慧霞醫生說的話。借此機會，感謝劉醫生對我母親的治療與照顧，還有李肅醫生，譚醫生、陳鴻林醫生，鄭雪倩醫生，她們都盡心盡力地為我母親治療。

小時候，我的母親給了我無盡的關愛，讓我有一個幸福的童年，長大后，我跟母親的關系不僅是親人，更是朋友般的相處，她教會了我堅強、善良，是我人生中束溫暖的光，如今，母親暫時病了，我不會放棄她，我要陪著她一起變老。

最后，我和母親都有一些發自肺腑的話要送給同在“抗戰”的家庭。

母親（袁阿姨）：親愛的病友們，我們同為患者，你們的無助與痛苦我感同身受，我們可以發泄，但必須盡快調整自己的心態。相信醫生，只要醫生說我們有救，那我們就不應該放棄自己。如果我們退縮了，病魔只會越來越猖狂，為了家人，我們要堅強抗戰，總有一天我們會打敗疾病，陰霾的日子也終將過去。

金女士：作為患者家屬，我能感受到你們巨大的壓力，深怕自己做錯了一個決定。但是我想跟大家分享的是，在生命面前，只要親人有一絲機會，我們都應去爭取。平時在生活中要多關注家人的身體狀態，如有不舒服，要帶他們盡快確診，以免錯過治療的時機。最重要的是相信醫學，相信醫生，他們會為你做出正確的決定。

醫生說

患者68歲老年女性，2018年10月因發熱、咳嗽、皮下出血等癥狀就診上海市人民醫院，血常規提示三系細胞減少，骨髓穿刺檢查后結合形態學、免疫學、細胞遺傳學以及分子生物學明確診斷為：急性髓系白血病AML-M2,正常核型（伴IDH1/WT1/MLL-PTD突變）高危組，外院予達珂、米托蒽醌、阿糖胞苷等多藥聯合化療后獲得血液學緩解。

緩解期非常短暫，6個月后患者再次復發。原始細胞30%左右，反復誘導化療不能再次緩解，屬于復發難治性白血病，可能的治愈手段為異基因造血干細胞移植，否則只能姑息等待。然患者接近70歲高齡且白血病未緩解狀態，移植相關死亡率將明顯增高，幾乎沒有移植單位愿意嘗試。患者及家屬表達了強烈的對生的渴望，對整個醫療團隊的充分信任，我們決定為患者施行異基因造血干細胞移植，經過全體醫護人員的用心照料患者順利渡過了移植前大劑量的預處理化療，2020年5月14日回輸女兒提供的半相合異基因造血干細胞300ml，2周后患者粒系植入造血恢復順利出倉，4周后順利出院。

現患者移植后2月余，定期門診復查，骨髓完全嵌合狀態，微小殘留病灶陰性，白血病持續緩解中，無移植物抗宿主病發生。身體狀態良好，進入長期隨訪階段。

本文內容根據金女士（患者女兒）口述整理（為保護當事人隱私，個人信息已加工處理），未經授權不得轉載